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Em Portugal, existem cerca de 12 a 15 mil pessoas portadoras de trissomia 21, mas no Algarve não existem dados oficiais
TEMAS: Saúde A Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve (Apatris 21) tem tentado dar respostas e apoio direccionado para a especificidade da trissomia 21 na região.
Embora a sua sede esteja localizada em Faro, a associação tenta chegar a todo o Algarve, de várias formas. Uma delas é ajudar os pais com filhos portadores da doença.
Existe um grupo de entreajuda, onde «pais, de várias zonas do Algarve, dão apoio a outros pais. Nós tentamos descentralizar a nossa influência para abranger o máximo de pessoas possível», esclareceu Cátia Fernandes, psicóloga educacional da associação.
Quanto aos números da doença na região, nada existe. Em Portugal, estima-se que haja entre 12 a 15 mil portadores de trissomia 21.
A Apatris 21 iniciou um estudo na região, mas esteve parado porque «não obtivemos a autorização da Comissão Nacional de Protecção de Dados», explicou Cátia Fernandes.
A autorização chegou agora e os trabalhos vão continuar. «Vamos retomar os trabalhos, a partir dos dados de hospitais, clínicas e instituições. No entanto, «será difícil ter dados reais, porque há crianças que estão no interior e não vão à escola, nem têm acompanhamento», esclareceu.
Actualmente, a associação dá apoio a mais de 20 pessoas, quer a nível de acompanhamento educacional e social, quer laboral.
Com o objectivo de fazer uma intervenção precoce e estimular o desenvolvimento destas crianças e jovens, a Apatris 21 criou o Centro de Desenvolvimento Infantil do Algarve (CeDial).
Este centro pretende intervir, inserir e avaliar crianças e jovens com necessidades especiais. «Temos médicos que vêm de propósito para dar consultas de desenvolvimento. É uma forma de apoiar as famílias, evitando que elas se desloquem a Lisboa», explicou Cátia Fernandes.
Além de consultas de psicologia clínica e educacional, o CeDial dispõe também de consultas de pediatria do desenvolvimento, da fala e ocupacional.
Estas consultas são destinadas a crianças e jovens com trissomia 21, mas também crianças com outras síndromes, como de Turner, Williams, perturbações da linguagem, autismo, bem como dificuldades de aprendizagem.
E porque deficiência não é sinónimo de incapacidade, a Apatris 21 criou uma Unidade de Emprego apoiado, o Cenprofal, para jovens com deficit cognitivo.
Normalmente estes jovens, quando terminam o 9º ano de escolaridade, ficam em casa, sem qualquer actividade.
Com este programa, «nós tentamos inseri-los no mundo do trabalho, tendo em conta o seu gosto, a sua capacidade, e encontrando entidades que aceitem portadores de trissomia 21», explicou.
«O nosso objectivo final é que exista um contrato de trabalho real, onde os portadores da doença têm definidos os seus deveres, mas também os seus direitos», afirmou Cátia Fernandes.
Com o apoio das empresas, familiares e amigos, estes jovens terão a oportunidade de se integrarem e realizarem profissionalmente.
«Temos protocolos, por exemplo, com a Universidade do Algarve e com a Escola de Hotelaria e Turismo», acrescentou.
Por norma, as pessoas com trissomia 21 são muito dedicadas no trabalho e, segundo contou a psicóloga Cátia Fernandes, «para quem trabalha com eles é também uma aprendizagem».
Este Verão, a Apatris 21 está a organizar um campo de férias, que vai decorrer no mês de Julho, na região do Baixo Guadiana.
Funcionará com dois grupos (16 participantes e seis monitores), divididos por faixas etárias, dos 8 aos 12, e dos 13 aos 17 anos.
Uma iniciativa que se destina a crianças e jovens, na qual se incluem portadores de trissomia 21.
O objectivo é aproveitar o Verão de forma activa e divertida, promovendo o companheirismo e respeito pelos outros.
As inscrições já estão abertas.
10 de Abril de 2007 | 08:34
mara dionísio
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